Development and preliminary validation of the dermatological family impact scale

Background and objective: Skin diseases have negative impacts in areas such as patients’ psychological well being, social life and daily activities. Close family members are also indirectly or directly affected with respect to the care and treatment of patients. In particular, chronic skin diseases reduce the quality of life of family members who have close relations with the patient.
Patients and methods: The Dermatological Family Impact Scale (DeFIS) has been prepared on the basis of data obtained from 176 family members of patients and these questions contained in the DeFIS have been responded to by close family members of 202 patients with chronic dermatosis whose ages range between 18-76.
Results: Through analysis of interviews, 15 different aspects of health –related quality of life (HRQoL) were identified. As a result of factor analysis conducted on sub parameters of the DeFIS concerning 15 different domains, it was found that this scale can be used as a one –dimensional scale. Cronbach’s alpha coefficient was established for all items at 0.94, and retest reliability 7-14 days later was found to be 0.90. The DeFIS exhibited high internal consistence and retest reliability. In structure validation, the structure of factors was significant.
Conclusion: The DeFIS study was convenient, practical and easy to complete and score. It is reliable, valid and can be qualified as responsive to amelioration and deterioration of health–related quality of life.

Dermatolojik hastalıklara özgü aile etki ölçeği geliştirilmesi; geçerlik ve güvenirlik çalışması

Amaç: Deri hastalıkları hastaların ruhsal iyilik, sosyal yaşam ve günlük aktiviteleri üzerinde olumsuz etkiler oluşturur. Hastaların yakın aile bireyleri de hastanın bakımı veya uygulanan tedavi nedeniyle doğrudan veya dolaylı olarak etkilenirler. Bu çalışmada deri hastalığı olan hastaların aile bireylerinin yaşam kalitesinin nasıl etkilendiğini araştırmak ve Türk toplumu için bu etkiyi ölçen dermatolojik hastalıklara özgü bir ölçek geliştirmek amaçlanmıştır.
Gereç ve Yöntemler: 176 hasta yakınından elde edilen verilerden yola çıkılarak hazırlanan Dermatolojik Hastalıklara Özgü Aile Etki Ölçeği (DH-AEÖ) yaşları 18-76 arasından değişen 202 kronik dermatozlu hastanın yakınları tarafından cevaplandırılmıştır. Hasta yakınları tarafından Genel sağlık anketi-12 (GSA-12) hastalar tarafından Türkçe dermatolojik yaşam kalite ölçeği (DYKÖ), kontrol grubunu oluşturan sağlıklı 200 kişi tarafından da DH-AEÖ ve GSA-12 cevaplandırılmıştır. Hastalık şiddeti doktor ve hasta yakınları tarafından beşli likert ölçeği ile değerlendirilmiştir. DH-AEÖ; hasta yakınlarından, dermatolog ve psikologtan alınan geri bildirimlerle son şeklini almıştır. Psikometrik değerlendirme DH-AEÖ ve GSA-12’yı cevaplayan hasta yakınları ve DYKÖ’ni cevaplayan hastalarla yapılmıştır.
Bulgular: Görüşmelerin analizinden aile bireylerinin sağlıkla ilişkili yaşam kalitelerinin (HRQoL) 15 farklı yönü tanımlandı. Geliştirilen ölçeğin Cronbach alfa katsayısı ölçeğin tüm maddeleri için 0,94 ve 7-14 gün sonraki test-yeniden test güvenirliliği ise 0.90 olarak tespit edildi. DH-AEÖ yüksek iç uyum ve yeniden test edilebilme güvenilirliği gösterdi. Yapı geçerliğinde faktör yapılarının anlamlı düzeyde olduğu görüldü. DH-AEÖ ve GSA-12 arasındaki ilişkinin anlamlı olduğu bulundu (r=0,99). Aile bireylerinin DH-AEÖ skorları ile hastaların DYKÖ skorları arasında güçlü bir korelasyon görüldü (r=0,94). İnflamatuar deri hastalıklarında non-inflamatuar olanlara göre önemli derecede daha yüksek DH-AEÖ skoru vardı (P<0.0001) ve aile bireylerinin DH-AEÖ skorları ile hastaların hastalık şiddet skoru arasında pozitif bir ilişki vardı (r=0,79).
Sonuç: DH-AEÖ; araştırma ve klinik çalışmalar için uygun, pratik, tamamlaması ve skorlaması kolay, güvenilir, geçerli ve sağlık ilişkili yaşam kalitesindeki iyileşme ve kötüleşmelere cevap verebilir niteliktedir.